Sistema de Seguimiento de pacientes Covid-19 GRATUITO, ESCALABLE y PERSONALIZABLE

En estas semanas hemos recibido múltiples ofertas de software para el seguimiento de pacientes Covid-19 y también muchas preguntas de colegas que necesitan herramientas personalizables e integrables a sus flujos.

Y debido a esta necesidad hemos decidido liberar el proyecto de seguimiento de pacientes Covid-19 a la comunidad para que puedan modificarlo según sus necesidades e implementarlo en tiempo record.

¿Qué entendemos los médicos por “seguimiento”?
Seguir a pacientes implica obtener información periódica, que puede ser a través de encuestas (lo más común) o a través de monitoreo (constantes vitales y fisiológicas que a través de dispositivos llegan a un nivel centralizado). ¿Para qué sirve esa información? básicamente para identificar si alguna respuesta (encuesta) o valor (monitor) está alterado y hay que realizar una acción. La mayoría de las veces las acciones son manuales como llamar por teléfono al paciente, evaluar la situación y tomar una conducta (solicitarle que venga presencialmente, indicarle un cambio en su tratamiento…), pero también hay algunas acciones que pueden ser automáticas (envío de una nueva encuesta para cuando un valor está fuera de rango, enviar un mail o mensaje predeterminado o modificar un parámetro en algún dispositivo que tenga el paciente en el domicilio, por ejemplo, los CPAP en pacientes con apnea del sueño.

Y respecto al Covid-19, ¿qué se sigue? Hoy para pacientes que están infectados por el virus o que han tenido una hospitalización debido al virus se siguen signos de empeoramiento. Básicamente se siguen valores de temperatura (por si el paciente tuvo o tiene fiebre), dificultad para respirar (puede estar desarrollando una neumonía), dolor en el tórax o si se sintió peor que ayer (malestar general, dolores musculares).

Esta información la necesitamos recuperar diariamente de los pacientes infectados para identificar ese % de pacientes que van a empeorar, y la idea es que lleguen al hospital antes que la enfermedad avance y su condición se agrave.

El objetivo del seguimiento es identificar precozmente los pacientes graves y hospitalizarlos para tratamiento con las drogas que se están evaluando para mejorar estos casos.

¿Sirven los wearables para esta enfermedad? El proyecto más interesante al respecto lo lleva el Dr. Eric Topol con su DETECT Study. Al leer el proyecto (los pacientes descargan una APP que toma los datos de FitBit o AppleWatch y los envían, junto a encuestas, a un repositorio central uno se da cuenta de que los datos de un paciente individual no sirven mucho, y los wearables nos sirven para estudios poblacionales (ver que en un sector de la ciudad, a un gran número de ciudadanos la frecuencia cardíaca en reposo le está aumentando más de lo normal, que es un signo que precede a la fiebre)

¿Qué hicimos nosotros?
Tomamos las ideas que vinieron de corea del sur. Los coreanos, cuando comenzó la epidemia, comenzaron a utilizar las herramientas que ya tenían instaladas para resolver esto, y una de las herramientas utilizada fue RedCap. RedCap es un software gratuito mantenido por la Universidad de Vanderbilt y que permite gestionar con mucha rapidez formularios de captura de datos, envíos de correos ante triggers o concatenación de múltiples formularios para cumplir y monitorear un proceso clínico completo.

Una de las características de esta pandemia, es que semana a semana ha ido cambiando lo que cada hospital ha realizado, por lo tanto, cualquier sistema que uno quiera implementar tiene que tener esta gran capacidad de mutar a medida que van cambiando los protocolos, las normativas nacionales o las posibilidades de cada institución.

Nosotros hemos creado 6 proyectos RedCap durante estas 4 semanas de pandemia y los hemos actualizado prácticamente todas las semanas.

Ventajas de RedCap para esta pandemia

  • Gratuito
  • Muy fácil de personalizar
  • Muy fácil de cambiar en el tiempo
  • Resuelve perfectamente el negocio de tener múltiples formularios concatenados para resolver un proceso clínico

ENLACES
Si tienes una instalación de RedCap en tu hospital o universidad, ingresa a https://redcap.link/nkezwjdm y descarga el proyecto en XML e impórtalo en tu instancia RedCap. Ve los tutoriales de cómo es el proyecto que desarrollamos y personalízalo a tus necesidades.

Si no tienes un REDCap y esta solución te resolvería un problema, revisa este tutorial para instalar REDCap preparado por @jdeloshoyos y si necesitaras alguna orientación completa este formulario. Trataremos de ayudarte en lo posible para que logres seguir a los pacientes de tu hospital.

Página web del Proyecto RedCap (aquí puedes solicitar unirte al consorcio y bajar los instaladores del servidor)

No somos los únicos usando RedCap para el Covid-19, lee aquí otras experiencias

Hay un consorcio de administradores de RedCap en Español, puedes visitar el Canal de Youtube con videotutoriales

¿Necesitas validar el RUT en tu formulario RedCap? Descarga este HOOK y este JS para poder instalarlo en tu RedCap local.

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Que buena alternativa Alejandro. Gracias por el aporte!
Estábamos buscando una solución que fuera simple.

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Felicitaciones!!!, excelente aporte, ya estamos inscritos y descargado el programa!, les cuento como nos va con la instalación, saludos.

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@jdeloshoyos acaba de publicar un tutorial para instalar REDCap, muchísimas gracias !

En Nueva Zelanda también usan REDCap para el seguimiento de pacientes COVID-19

Luego de una etapa de evaluación y seguimiento telefónico de los casos diagnósticados que pueden seguir en su domicilio, este es el tipo de mensaje diario que reciben los pacientes bajo seguimiento que los invita a contestar el “survey” en REDCap.

Y este es el tipo de comunicación que reciben con la confirmación que se mejoraron y que son dados de alta de COVID-19 o sea “FULLY RECOVERED FROM COVID-19” para que puedan presentarlo a su empleador y reincorporarse al trabajo.

Hola, este software es totalmente gratis?. Por lo que he leído es gratis para instituciones sin fines de lucro.

Hola Ricardo, efectivamente es como dices. REDCap es gratuito para instituciones sin fines de lucro y que se incorporen al Consorcio REDCap (proceso que también es gratuito).

Saludos!

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Hace unos 4 años el Dr. Paul Harris, quién tuvo la idea de crear RedCap, nos respondía lo siguiente respecto a la licencia, ya que los términos y condiciones están orientados a la investigación biomédica.

Le consultábamos por proyectos que habíamos montado sobre RedCap pero que no eran de investigación sino de gestión y soporte operativo (similar al Seguimiento de pacientes Covid-1)9, y él nos respondía:

Dada la descripción que hace de sus proyectos, le recomiendo que continúe innovando y utilizando REDCap según sea necesario para estos y otros casos de uso no relacionados con la investigación — no se necesita ninguna licencia adicional siempre y cuando no comparta la base de código con otros o la comercialice de alguna manera. La idea básica es que nuestra oficina de Transferencia Tecnológica quiere proteger el uso de REDCap con fines comerciales, así que si más adelante decides que quieres pasar al espacio de comercialización, házmelo saber y podremos conectar a los abogados y expertos contratados. De lo contrario, volvería a recomendarles que sigan adelante como hasta ahora y espero que esta carta satisfaga las preocupaciones internas de su parte en cuanto a la concesión de licencias.

Lo que RedCap no quiere es que no crees un producto comercial basado en su software (su código) o con su software como un componente de tu producto, aunque también están abiertos a ese tipo de transferencias, siempre y cuando se realicen a través de su Oficina de Transferencia Tecnológica.

Si tu clínica/hospital es privado con fines de lucro puedes completar el formulario y declararlo, y podrás utilizar RedCap de forma gratuita mientras no “vendas” subproductos con su uso.

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Al parecer no se acoge a un sistema de licenciamiento en particular, sino a su propios términos de licencia. Lo que hay que dejar en claro que los términos de licencia de software no son voluntariosos, es decir, si un software tienen una definición de licenciamiento, este se debe cumplir por los usuarios del sistema, ya que sino se arriesgan a tener problemas legales, inclusive más allá, de la autorización por correo inclusive del mismo creador del software.

En el mundo del Licenciamiento, existen licencias mucho más restrictivas, que para el caso del software libre tienen impedimentos más allá del software en particular sino con su evolución y conexión con otros sistemas. Antes de incorporar una solución, se deben revisar contratos de licenciamiento e incompatibilidades entre elles, ya que por ejemplo algunas licencias de software libre permiten tener el núcleo del sistema siempre libre sin posibilidad de comercializarlo o cobrar por el “software”, pero si puedes tener módulos periféricos comercializables.

Ahora si dentro de una licencia de software libre que permita partes comerciales o módulos, también convine revisar lo que vas a usar dentro los módulos comerciales, ya que dentro de ellos podrías estar utilizando componentes que también limitan su uso comercial. En fin hay que realizar esas revisiones para luego no tener que enfrentar problemas legales.

Para concluir, lo que pretende hacer el software libre es desmonopolizar el mercado del software, para que toda la comunidad pueda beneficiarse en forma gratuita de dicho producto, ya sea haciendo aportes comunitarios de código, u usando el software. En general lo que se prohíbe es la venta directa de los productos de software libre, lo que no limita que uno pueda montar negocios en torno al software libre y cobrar por ello, y a diferencia del licenciamiento comercial de software donde solo el dueño ya sea en forma directa o por medio de socios (partner) es responsable de la venta de licencias, realización de proyectos de implementación y soporte del software comercial. En el caso de licencias de software libre permiten que “cualquier” pueda ofrecer el software, vender proyectos de implementación, realizar soporte, donde lo que no puede hacer es cobrar directamente por el software libre. Lo anterior, también supone una desmonopolización de las actividades comerciales en torno al software libre.

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