Los portales de pacientes deben asistir a estas preguntas y sentimientos de una forma integral. Presentar información contextual, como por ejemplo, información sobre qué significa un valor alterado del laboratorio es sustancial. Hoy, la mayoría de los pacientes que se atienden en el sistema privado, descargan los resultados de laboratorio desde los portales de los proveedores de salud. Hay un instante en que el paciente ve que tiene un valor en rojo o marcado con un asterisco y muchas preguntas pasan por su mente. La búsqueda en internet es el siguiente paso. ¿Qué tal si le facilitamos la tarea y entregamos un contenido que hayamos validado que le va a servir?
Me parece excelente que los pacientes puedan acceder a ese tipo de información más practica, con un lenguaje menos técnico.
Creo que lo más positivo de estos grupos es que un paciente que debuta con una enfermedad poco frecuente, crónica o compleja vea a un grupo de pares, idealmente que vea a personas que salieron adelante y hacen su vida cotidiana adaptándose a la enfermedad ya que esa eso le baja la angustia, le demuestra que el también puede hacerlo.
Creo que es importante tambien hacer la distinción entre los portales “para” pacientes y los portales “de pacientes”, en estos ultimos si es posible encontrar “en primera persona” los procesos por los que van pasando los pacientes y el apoyo entre pares. No estoy segura si crear comunidades solo en el ambiente digital sea tan sencillo hoy en Chile, lo comento porque es importante el factor confianza y sentirse acogido.
Otra cosa que me gustaría destacar y que si es “en primera persona” es el uso de twitter que he visto en personas con cáncer como el chileno Dr. Mora https://twitter.com/DrCMORA o el cantante español Pau Dones (jarabe de palo) https://twitter.com/jarabeoficial quienes han relatado como van enfrentando distintas situaciones. Y tienen muchos seguidores.
Hay preguntas abiertas que creo necesitamos profundizar y que nos ayuden a entender porque un paciente querría ingresar a un portal de salud. Buen desafio!
El esquema del recorrido del paciente es un recurso invaluable para comprender las etapas emocionales y prácticas que atraviesa una persona cuando enfrenta una enfermedad. Me parece que encapsula de manera precisa la montaña rusa de sentimientos, desde la preocupación inicial hasta la eventual aceptación. Este tipo de guía no solo ayuda a los pacientes a sentirse comprendidos y menos solos en su experiencia, sino que también puede ser una herramienta útil para los profesionales de la salud, familiares y amigos para brindar el apoyo adecuado en cada fase. Es un recordatorio de que, aunque el camino sea difícil, la adaptación y la estabilidad son posibles con el tiempo.
Creo que los portales de pacientes que ofrecen información contextual y educativa sobre los resultados de laboratorio son una excelente iniciativa. Esto no solo empodera a los pacientes al brindarles herramientas para entender mejor su salud, sino que también puede mejorar la comunicación con los profesionales de salud. Al proporcionar contenido validado y fácilmente accesible, se reduce la dependencia de fuentes externas potencialmente confusas, como búsquedas en internet no supervisadas. Así mismo, esta práctica puede contribuir a una atención más colaborativa y centrada en el paciente, promoviendo una mayor autonomía y toma de decisiones informadas.
