El camino del paciente

[alemauro (Alejandro Mauro)]

Excelente síntesis sobre las preguntas y sentimientos que tienen los pacientes al momento de ser diagnosticados.

Del Libro Informática en salud orientada a la comunidad https://www.amazon.es/Informática-en-salud-orientada-comunidad-ebook/dp/B07HKQMXP6

Los portales de pacientes deben asistir a estas preguntas y sentimientos de una forma integral. Presentar información contextual, como por ejemplo, información sobre qué significa un valor alterado del laboratorio es sustancial. Hoy, la mayoría de los pacientes que se atienden en el sistema privado, descargan los resultados de laboratorio desde los portales de los proveedores de salud. Hay un instante en que el paciente ve que tiene un valor en rojo o marcado con un asterisco y muchas preguntas pasan por su mente. La búsqueda en internet es el siguiente paso. ¿Qué tal si le facilitamos la tarea y entregamos un contenido que hayamos validado que le va a servir?

[Sgaete (Soledad Gaete)]

Me parece excelente que los pacientes puedan acceder a ese tipo de información más practica, con un lenguaje menos técnico.
Creo que lo más positivo de estos grupos es que un paciente que debuta con una enfermedad poco frecuente, crónica o compleja vea a un grupo de pares, idealmente que vea a personas que salieron adelante y hacen su vida cotidiana adaptándose a la enfermedad ya que esa eso le baja la angustia, le demuestra que el también puede hacerlo.

[macarena_vivent]

Creo que es importante tambien hacer la distinción entre los portales “para” pacientes y los portales “de pacientes”, en estos ultimos si es posible encontrar “en primera persona” los procesos por los que van pasando los pacientes y el apoyo entre pares. No estoy segura si crear comunidades solo en el ambiente digital sea tan sencillo hoy en Chile, lo comento porque es importante el factor confianza y sentirse acogido.
Otra cosa que me gustaría destacar y que si es “en primera persona” es el uso de twitter que he visto en personas con cáncer como el chileno Dr. Mora https://twitter.com/DrCMORA o el cantante español Pau Dones (jarabe de palo) https://twitter.com/jarabeoficial quienes han relatado como van enfrentando distintas situaciones. Y tienen muchos seguidores.
Hay preguntas abiertas que creo necesitamos profundizar y que nos ayuden a entender porque un paciente querría ingresar a un portal de salud. Buen desafio!

[Dannissa]

Estoy muy de acuerdo con el punto planteado por Maca sobre la distinción entre targets del portal.
Tal vez se pueda mejorar la fidelización a un portal de salud con una mixtura de ambas necesidades y así poder aumentar las posibilidades de que el paciente quiera ingresar. Por un lado atender la necesidad de ser informativo a nivel técnico con la disponibilidad en línea de resultados de exámenes laboratorio, imágenes, etc. Por otro lado pero de la mano de lo anterior, poder traducir esta información técnica a texto explicativo con lenguaje acorde al público general. Que significa un valor por sobre el nivel, por bajo el nivel, fuera de rango en general, órganos involucrados, otros valores de exámenes correlacionados para ciertas patólogías, especialista al que se debiese asistir para evaluación pertinente, síntomas asociados de existir, dar una idea completa de lo que pudiese significar uno o el conjunto de valores alterados de manera concentrada, evitando la dispersión de información que se encuentra en distintos portales de acuerdo al alcance de cada uno. Y por el otro lado dejar disponible espacios de discusión para pacientes, familiares de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud ojalá espacios definidos para cada uno y también que generen interacción entre ellos. Incluir como noticias artículos con testimonios como indicó Sole y ejemplificó Maca con los casos de cantante Jarabe de Palo y Dr. Mora que de cierta forma representan figuras sociales de autoridad (ser conocidos o mediáticos aporta al interés pero la cualidad de autoridad deviene del hecho más importante, representar vivencias propias transmitidas tal cual ocurren y lo poderoso en contar con información que sea tangible y real, veo que podría ser una instancia que promovería el factor autoconfianza y esa acogida percibida entre el grupo de pares, mi lucha no es en solitario, muchos estamos en esto). También hay que considerar el dicho que por mal no viene “el que mucho abarca poco aprieta” por lo que me parece importante, de integrarse varias piezas en el engranaje definir piezas basales y luego proseguir con los complementos que dan potencia y aumentan el rango target. La base a mi juicio sería el acceso a exámenes y su traducción desde el valor o interpretación técnica al texto dirigido a público general y tal vez un testimonio. Luego por piezas integrar los espacios de conversación e interacción intentando hacer un cambio paulatino y casi imperceptible de la información que va en aumento y evitar sobrecargar de opciones e información desde un inicio.