Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), son un conjunto de enfermedades donde el tubo digestivo hace una reacción inflamatoria crónica y deben ser tratadas con medicación como los corticoides. Los pacientes suelen tener recaídas o re-agudizaciones de la enfermedad con diarrea grave, dolor abdominal y adelgazamiento. Como toda enfermedad crónica que tiene re-agudizaciones, son difíciles de manejar, dado que los pacientes cuando tienen una recaída, pueden ir a la Urgencia o acudir de forma urgente a su médico gastroenterólogo o al equipo de tratamiento (generalmente liderados por enfermería), donde el equipo clínico tiene que tomar decisiones (como ser cambiar el tratamiento o dar una medicación de rescate, u hospitalizar al paciente). Conseguir hora con un gastroenterólogo suele ser complejo y esta es una de las razones de la dificulta de tratamiento.
Investigadores de Holanda tuvieron una idea para manejar mejor esta enfermedad. Crear un portal web donde los pacientes vayan reportando información que les sirva para tomar decisiones anticipadas (antes de las recaídas), y crearon un estudio randomizado multicéntrico en hospitales Holandeses.
Link al estudio:
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)31327-2
El estudio se llevó a cabo en 4 hospitales Holandeses. Cada hospital tenía entre 1500 y 2000 pacientes con EII y un equipo que se encargaba de su gestión (1 o 2 enfermeras y gastroenterólogos). Todos tenían un número de teléfono y un mail en el que recibían los llamados de sus pacientes cuando tenían una duda o una recaída de la enfermedad.
Al estudio ingresaron 909 pacientes que se randomizaron en 2 grupos
- Grupo control (444 pacientes): seguía el tratamiento convencional de llamar si tenía un problema o ir a su control ambulatorio anual
- Grupo intervención (465 pacientes): se les pasó nombre de usuario y contraseña para ingresar al sistema web myIBDcoach
Los pacientes accedían al sistema web y completaban cuestionarios que incluían:
- Actividad de la enfermedad (síntomas)
- Uso de medicación y adherencia al tratamiento
- Efectos adversos al tratamiento
- Infecciones
- Satisfacción del paciente
- Factores que afectan la enfermedad (tabaquismo, estado nutricional, estrés, ansiedad, depresión…)
- Cuestionario MIAH (Monitor IBD At Home) Development and Validation of a Patient-reported Score to Screen for Mucosal Inflammation in Inflammatory Bowel Disease - PubMed
El sistema además contenía
- Material educativo para pacientes y familiares
- Canal de comunicación (mensajería)
Dependiendo de los datos registrados por los pacientes, se gatillan alertas a los clínicos a cargo en la página de administración. La enfermera del programa revisaba la página de administración 2 veces al día. Cada vez que se gatillaba una alerta, el paciente era contactado por la enfermera del programa, y, en base a la conversación telefónica se decidía si debía cambiar el tratamiento, visitar al médico de forma ambulatoria o asistir a la urgencia.
Resultados
| Outcome | Grupo Control | Grupo Intervención | Mejora |
|---|---|---|---|
| Visita gastroenterólogo | 1,98 veces/año | 1,26 veces/año | 0,72 (casi 1 visita menos al año) |
| Visita con enfermera | 0,36 veces/año | 0,29 veces/año | 0,17 menos visitas |
| Llamada telefónica gastro | 0,84 veces/año | 0,58 veces/año | 0,26 menos |
| Llamada telefónica enf | 0,74 veces/año | 0,70 veces/año | 0,08 menos |
| Hospitalizaciones | 0,10 veces/año | 0,05 veces/año | disminuye a la mitad |
| Adherencia al tratamiento | 6,77 | 7,01 | 0,46 puntos mejor |
Implementar teleseguimiento en EII disminuye a la mitad las hospitalizaciones por recaída de los pacientes y también disminuye la necesidad de consultar al gastroenterólogo o la enfermera de forma presencial.
¿Qué se puede mejorar de este proyecto?
Ya sabemos que a los pacientes no les gusta tener que registrar datos en los sistemas, y este sistema tiene varios formularios para cargar y, al menos, hay que registrar esa información 1 vez al mes. Una app móvil podría facilitar este proceso, permitiendo el registro cotidiano de eventos.
Un algoritmo podría analizar los resultados y tomar decisiones, como ser, enviar una notificación a la app del paciente para que registre la información faltante para la toma de decisión (hoy lo hace la enfermera con la llamada telefónica en el día o al día siguiente del reporte), dar una respuesta directa al paciente (Ej. ve a la urgencia) o gestionar automáticamente una cita para ver al gastroenterólogo lo antes posible.