Acceso a de pacientes a sus evoluciones ambulatorias (iniciativa OpenNotes)

Salud Digital Portales de Pacientes
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En 2015 la Dirección Médica de Virginia Commonwealth University Health (VCU) System tomó la decisión de sumarse a la iniciativa OpenNotes que permite a los pacientes atendidos, acceder a las evoluciones ambulatorias de los médicos (de Atención Primaria y Especialistas) a través de su Portal para Pacientes My VCU Health.

Datos de VCU en OpenNotes
https://www.opennotes.org/institution/vcu-health/

A los pacientes que revisaron, al menos, 1 evolución en el portal se les hizo una encuesta para saber su satisfacción.

Link al estudio
https://doi.org/10.1055/s-0038-1676588

Los resultados son interesantes
El 83% dice que ver sus evoluciones a través del Portal para Pacientes le ayuda a empoderarse, sin aumentar la ansiedad, angustia o preocupación (94%) o necesidad de contactar al médico después de leer la evolución (91$)

No conocemos aún ningún sistema de salud hispanoparlante que presente evoluciones médicas ambulatorias al paciente a través del Portal de Pacientes. Quizás es hora que alguien comience a explorar esta forma de entregar salud.

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La iniciativa OpenNotes ya superó los 40 millones de pacientes que pueden acceder a las notas de sus evoluciones.

Es sobre todo un movimiento que promueve un cambio cultural en salud hacia la transparencia y que promueve la participación del paciente en el cuidado de su salud.

Aquí a continuación un texto sugerido traducido proveniente de la misma iniciativa para poderle escribir a tu prestador de salud para solicitar que puedas acceder a tus evoluciones. Procedimos a traducirlo al Español con la ayuda de DeepL (uno de los mejores traductores en línea disponbible) con algunos pequeños ajustes de la traducción automática:

Estimado [nombre de su médico, enfermera u otro profesional de la salud],

Le escribo para solicitar acceso en línea a mi expediente o registro clínico completo, incluyendo las notas de VISITA que usted escribe sobre nuestra conversación después de una cita. Creo que tener acceso a mis notas me ayudará a entender y cuidar mejor mi salud y también a colaborar con ustedes en el manejo de mi salud.

[Siéntase libre de personalizar su nota. Para empezar, aquí hay una lista de algunas razones por las que los pacientes quieren tener acceso a sus notas o evoluciones.]

  • No siempre recuerdo todo lo que discutimos o las cosas que se supone que debo hacer entre visitas, y creo que volver a revisar mis notas ayudará.
  • Creo que leer mis notas me ayudará a cuidarme mejor.
  • Quiero tener un informe completo de todas las partes de mi historial de salud.
  • Quiero asegurarme de que estoy en la “misma hoja” con usted en todos los aspectos de mi cuidado.
  • Me gustaría compartir mis notas con alguien que me ayude a manejar mi cuidado.

Hay mucha más información sobre el tema, incluidos algunos resultados de investigación sobre esto, en www.opennotes.org.

Atte.

[tu nombre]

Traducción realizada con el traductor DeepL Translate: The world's most accurate translator

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El Hospital Sótero del Río que tiene un registro clínico de desarrollo propio, PULSO, ha twitteado que dará acceso a los pacientes que atienden a gran parte de la Historia Clínica Electrónica del Hospital a través de un Portal de Información para Pacientes con acceso mediante ClaveÚnica.

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¿Quieres saber qué datos tendrán disponibles los pacientes?

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Un hito en la informática biomédica en la región… y también en el mundo. Son pocas las instituciones de salud que están en la iniciativa #OpenNotes que desde hace años promueve un acceso a información clínica en línea entre profesionales de la salud y pacientes.

¡Bien Sótero! Iluminas

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Que grande mi Sotero

Pablo Diaz Basualto
Kinesiólogo
+56954002790

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Me parece una muy buena iniciativa, y que se debería replicar. Actualmente hay muchos pacientes que no tienen conocimiento claro de sus patologías, del nombre y/o indicaciones de su medicación, incluso de hospitalizaciones previas (en mi experiencia en el sector sur oriente), por lo que ésta medida ayudaría mucho a educar a los pacientes y a sus familias, además de hacer mas fluidas y completas las anamnesis, ya que hay mucha información perdida en fichas clínicas escritas a mano (y sin actualización a base de datos online). También sería una manera ordenada de tener los resultados de exámenes para controles médicos, sobre todo en los pacientes con patologías crónicas y así poder ver su evolución clínica respaldada en el tiempo. Finalmente creo que también es importante ir incorporando a los pacientes a nuevas tecnologías para que estén actualizados y se sientan incluidos. :clap: :clap: :clap:
Estudiante.

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¿Como les irá con el avance de esto? Me parece que en los tiempos que estamos viviendo es clave contar con este tipo de iniciativas disponibles.

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Me gustaria saber si la APS puede ver las contrareferencias y parte de la HHCC por favor … Si es asi porfa que nos cuenten

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La iniciativa de OpenNotes es, a mi juicio, un modelo ejemplar ya que contribuye a responsabilizar y entregarle la autonomía que todo paciente merece en cuanto a su estado de salud.

Dado que la relación médico-paciente hoy en día ya no se rige por un modelo paternalista, sino que es simétrica y se rige por un modelo deliberativo, plataformas como OpenNotes dan pie a que los pacientes se transformen en agentes activos y preocupados por su salud, a su vez incentivándolos a responsabilizarse por la misma.

Son muchos los beneficios que se pueden obtener de una ficha clínica accesible para el paciente, por ejemplo, acceder a información de fácil olvido como lo son las recetas médicas, visualizar exámenes anteriores y así poder compararlos con los actuales, revisar fechas de los últimos controles o procedimientos y así determinar cuando corresponde el siguiente control, entre otros. Todo lo anterior permite llevar un seguimiento propio, que en mi opinión, podría favorecer la auto-reflexión acerca del estilo de vida que llevan, como también aumentar la adherencia a los tratamientos.

Según los resultados del estudio, los pacientes que reportan hacer uso de la plataforma destacan que les ayuda a empoderarse, sin aumentar la ansiedad, angustia o preocupación. Cabe destacar que, por lo general, las redes sociales y la información accesible online actualmente produce mayor inquietud y alarma en las personas, pero esta plataforma, al contrario, ayudaría en disminuir esta angustia y ansiedad.

Hoy en día, la tecnología avanza y cada vez hay más herramientas para acceder a recursos online, y me parece una excelente iniciativa que se incluya en los sistemas de salud, responsabilizando al paciente sobre sus registros de salud, y por ende, su salud, entendiéndose esta como un bienestar pleno, y no solo la ausencia de enfermedad.

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Joanna,

A tu consulta si desde APS se pueden ver las Contrareferencias!, la respuesta es SI. Inclusive hay varias formas dea acceder por un lado hay una plataforma WEB denominada SGS (sistema de gestión de salud), que guarda el historial de todas las Interconsultas (referencias) y contrareferencias que tiene cada caso, luego hay dos integraciones:

  1. Integración específica de Referencia/Contrareferencia (RCR) que sirve para enviar electrónicamente las Solicitudes de interconsulta (SIC) desde APS hacia los centros de referencia que pueden ser Urgencia Hospitalaria, Especialidades CDT/CRS de acuerdo a un mapa de derivación. Luego cuando la SIC es recepcionada se generan varias alertas o informes de estado repecionada, pertinencia o no pertinencia, egendamiento, primera atención, controles, alta. En esta última vienen la CR con las indicaciones para la APS u otros.

  2. Integración tipo VISOR , un visor web que concentra todas los contactos del paciente con cualquier centro de la red sur oriente lo que incluye dau de urgencia, atenciones aps, despacho de fármacos, e incluye las Referencia y contra referencia . Esto se puede integrar en u botón en los diferentes registros clínicos de la red y otros (hay de todo RCE DE desarrollos propios, RCE comerciales, diferentes sistemas LIS, imágenes, etc).

Saludos

Eduardo

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Hicimos realidad aquello, desde junio 2020 comenzamos en Hospital Sótero del Río una iniciativa para el acceso del paciente a parte de su historia clincia, al menos la que lleva años en formato electrónico.

Hemos aprendido varias cosas en el camino, y sabemos que esto ‘levanta polvo’ en algunos facultativos, pero no hay duda alguna que esto empodera al paciente.

Conozco tantos casos donde el paciente por no tener conocimiento de su HC se termina muriendo…lo viví de cerca con mi esposa que falleció de cáncer…si uno tuviera acceso a las biopsias en tiempo real…en fin… Hora de avanzar, de ser pragmáticos.

Los invito a la web del Sótero

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Me parece una excelente iniciativa sobre todo en este contexto de pandemia. Este método puede contribuir simplificando el acceso a la información de los pacientes, garantizando un acceso con una mayor rapidez y orden, ya que como bien mencionaba Mariela existe una gran pérdida de información por las fichas clínicas escritas a mano. OpenNotes facilitaría a los usuarios a llevar un registro o una base de datos, por lo que se podrían evitar aquellas visitas de pacientes que tienen dudas respecto a su evolución y aumentar la eficiencia del personal de salud en la atención. Por otro lado, como se observan en los porcentajes obtenidos a partir de las encuestas, la incorporación de este portal brinda una mayor seguridad y comodidad en los usuarios, lo que posibilitará que estos se comuniquen, expresen sus dudas o problemas y se sientan empoderados. Finalizando mi comentario quiero recalcar que esta iniciativa generará una mayor integración digital, dado que aquellas personas que no están acostumbradas a utilizar la tecnología se tendrán que adaptar.

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