Vocabularios controlados y usabilidad de los sistemas de salud

¿Por qué son importantísimos los estándares en salud y cómo inciden en la usabilidad de los sistemas?.

Son muchas las razones, pero hoy quiero destacar una de la que se habla muy poco, los estándares nos dan orden.

El orden es importantísimo, imagínense que uno guarde la pasta dental dentro del tercer cajón de la cómoda junto a los pijamas. Lo más probable, es que al querer lavarse los dientes, uno no encuentre la pasta dental, porque la va a buscar únicamente en las cercanías del lavatorio del baño, el lugar donde uno se lava los dientes. Con los estándares es exactamente lo mismo… uno necesita que estén a la mano y que sean útiles en el contexto correcto. El orden, nos ayuda a encontrar las cosas rápido.

En mi casa somos varios integrantes, y yo no soy el más ordenado, lamentablemente. Cuando no encuentro la pasta de dientes en el baño o las llaves del auto en porta-llaves, me frustro enormemente y me ataca la ira, hierve en mí todo lo italiano que llevo en la sangre… y eso mismo, le sucede a los médicos cuando quieren ingresar un diagnóstico en una Historia Clínica Electrónica o solicitar un examen de laboratorio o de imágenes en el sistema y no lo encuentran. Muchas veces, el sistema si lo tiene, pero lo llama de una forma difícil de encontrar o la opción que se busca está en un lugar no intuitivo para llegar a él, como las llaves del auto que mi esposa guardó ayer en una bolsita ziploc en una caja debajo de la escalera (otro día les cuento por qué lo hizo).

Y así como yo me quejo de quién guardó las llaves donde no corresponde, los médicos se quejan con quién hizo el sistema, lo configuró o tomó la decisión de utilizar un cierto estándar o estructuración de datos.

Quienes no conocen estos temas y no están dando soporte a usuarios, lo minimizan y catalogan como “cargar diccionarios o maestros”, como si fuera algo trivial sin mayor importancia. Me atrevería decir que la mayoría de las empresas de TICS con las que he tenido contacto en mi vida hablan de “cargar los maestros” como actividades simples… y te dicen “pásame el Excel que quieras y yo lo cargo. Puedo cargar cualquier estándar que desees”.

Para poner un ejemplo personal, el mes pasado fui a la consulta con mi diabetóloga y le conté que mis hermanos se habían realizado el test genético para celiaquía y les habían dado positivos (presenta un riesgo de desarrollar la enfermedad). Ella quiso solicitármelo pero no los encontró en el sistema. ¿Por qué un especialista que ve pacientes celíacos cotidianamente no encuentra un examen para su diagnóstico genético? Lo primero que hizo mi doctora fue enviarle un WhatsApp a la genetista para que le diga “cómo se llama el examen”… El examen se llama “Estudio de HLA-DQ” y por supuesto, nadie, siquiera quienes ven estos temas, tienen todos los nombres en la cabeza, menos los nuevos nombres que van surgiendo. Es por ello que los sistemas tienen que apoyar para encontrar cualquier tipo de información. Cuánto más sencillo, mejor. Al nombre técnico del laboratorio (Estudio de HLA-DQ), se le agrega un sinónimo que dice “prueba genética para identificación de celiaquía”, y listo, ¿cuántos enojos evitaríamos?

Los sistemas de información que no contemplan sinónimos para las variables estructuradas, tienen un terrible problema de diseño de usabilidad, y lamentablemente, son la mayoría.

Crear sistemas clínicos donde las personas encuentren todo lo que necesitan, como lo hacen con Google, tiene un impacto sorprendente en la usabilidad y la aceptación de los sistemas de información clínicos. No es un simple tema de cargar maestros y estándares de terminología.

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A mi entender, muchas veces se usan los estándares para funciones para las cuales no fueron diseñados. Como el usar solo el HCPCS para indicar tratamientos cuando fue pensado para procesar pagos.
Este problema lleva a que los profesionales de la salud hagan “aproximaciones” , totalmente alejadas de los conceptos a representar. Además de generar rechazo al uso de las registros electrónicos.