Fragmentación del registro debido a la no-interoperabilidad. Listado de sistemas que fragmentan el registro en Chile

Interoperabilidad en Salud Interoperabilidad
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La pandemia dejó en evidencia la importancia de consolidar datos de salud para poder tomar decisiones. Los países que lograron una mejor gestión de datos (personas contagiadas, PCR positivas, contactos estrechos, nivel de ocupación de UCI, número de vacunados, etc.), pudieron planificar y actuar a medida que la situación iba cambiando.

Pero también, dejó en evidencia la falta de visión en interoperbilidad que genera la creación de nuevos sistemas web para ingresar datos y la fragmentación del registro.

¿Por qué es tan importante no fragmentar el registro? Uno puede ir a las normativas internacionales o las nacionales, como la de la Acreditación de la Superintendencia de Salud que pide que exista un Registro Clínico Único por establecimiento. Esto busca mejorar la seguridad de la atención, ya que si en un mismo hospital hay 1 registro en Traumatología, otro en Neurología y otro diferente para Hospitalizado, al ver un paciente en las consultas ambulatorias uno no tendrá acceso al historial del paciente, pudiendo tomar malas decisiones por falta de información.

Es por ello que, si ante la necesidad de obtener un nuevo dato, ej. los contactos estrechos de un paciente PCR positiva Covid, se crea un nuevo sistema diferente al Registro Clínico Electrónico del establecimiento, la información quedará fragmentada, y cuando eso sucede, pasa lo peor de los 2 mundos, la información real queda entre medio de los 2 registros y ambos sistemas quedan “incompletos”.

Aquí un listado de sistemas que fragmentan el registro en Chile y que deben ser el principal objetivo de interoperabilidad en el corto plazo.

Sistema de Vigilancia Epidemiológica (EPIVIGILA)

https://epivigila.minsal.cl

Uso: notificar enfermedades de notificación obligatoria (ENO), médico notifica.

Unidad de Gestión Centralizada de Camas (UGCC)

https://ugcc.minsal.cl/

Uso: registrar Urgencia Vital (médico de urgencia), solicitar derivación de paciente (médico - enfermería), registro diario de paciente hospitalizado por Covid y uso de recursos.

Registro de Urgencia Vital que además es GES

http://webhosting.superdesalud.gob.cl/bases/uvital.nsf/index.htm?OpenPage&BaseTarget=principal

Uso: registrar que el paciente con Urgencia Vital tiene una patología GES

Sistema de Toma de Muestras

https://tomademuestras.minsal.cl

Uso: registrar la indicación (médico) de un examen de PCR covid, registrar la toma de muestra (enfermería) y registrar el resultado de la PCR (laboratorio). Este si cuenta con una API de interoperabilidad, ver API REST Minsal para informe y seguimiento de muestras PCR para SARS-Cov-2

Sistema de Registro de Animales Mordedores (SIRAM)

https://midas.minsal.cl/midas/

Uso: busca reducir el riesgo de brote de rabia en el país a través de un registro que permita establecer un vínculo dueño-mascota y conocer el estado sanitario de los animales. Registra profesional de salud al atender a un paciente mordido por animales.

Sistema de Notificación de Eventos Supuestamente Atribuibles a Vacunación e Inmunización (ESAVI)

http://esavi.minsal.cl

Uso: notificar eventos supuestamente atribuibles a una vacuna. Registran profesionales de vacunatorios (principalmente Enfermería).

Sistema Notificación de Reacciones Adversas a Medicamentos Red-RAM

http://sistemared-ram.ispch.gob.cl

Uso: notificar las reacciones adversas a medicamentos. Registran profesionales que identifican una relación entre un efecto adverso y un medicamento (principalmente Químico-Farmacéuticos).

Ley Ricarte Soto

https://tac.custhelp.com

Uso: solicitar evaluación de financiamiento de medicamentos y dispositivos de alto costo por la Ley Ricarte Soto (médico solicita)

Sistema para Certificados de Unidad de Cuidados Paliativos para Beneficios Previsionales (Ley N°21.309)

https://certucp.portalafp.cl

Uso: certificar paciente con enfermedad terminal para que pueda realizar retiro de fondos de la AFP (jefe de cuidados paliativos registra)

Registro Nacional del Cáncer (RNC)

https://rnc.minsal.cl

Uso: notificar un cáncer, su estadio y tratamiento (registran oncólogos, anatomía patológica)

Registro Nacional de Inmunizaciones

http://webservices.saludteprotege.cl/Minsal.Rpec/

Uso: registrar las inmunizaciones del Programa Nacional de Inmunizaciones (PNI) y de campaña.

Sistema de Gestión de Garantías Explícitas de Salud (SIGGES)

https://www.sigges.cl

Uso: registrar a un paciente en el ingreso al GES para gestionar el cumplimiento de las garantías (registra equipo GES)

Sistema RightNow de FONASA

https://fonasa.custhelp.com/app/utils/login_form/redirect/utils%252Fcreate_account

Uso: registrar información de pago de pacientes que son financiados a través de GRD. Subir Conjunto Mínimo Básico de Datos GRD (usuarios: equipos de facturación y de codificación)

Sistema Nacional de Información Perinatal y Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENACH)

https://snip.minsal.cl

Uso: registrar nacimientos y anomalías congénitas de Recién Nacidos (usuarios: matronas y obstetras)

Sistema para Validación de Recetas Gráficas

https://seremienlinea.minsal.cl

Uso: escanear receta retenida o receta cheque para digitalizarla (usuarios: médicos prescriptores y Químico-Farmacéuticos de farmacias que expenden)

Sistema Integrado de Donación y Trasplante (SIDOT)

https://sidot.minsal.cl

Uso: ingreso de pacientes a lista de espera de trasplante y registro de donación de órganos (médico o enfermera procuradora)

Sistema Nacional de Receta en Línea

https://recetaelectronica.minsal.cl

Uso: crear una receta o dispensar un fármaco en una farmacia (usuarios: médicos/odontólogos/matronas prescriptoras y farmacéuticos que despachan). Este sistema cuenta con una API estándar de integración a registros clínicos que busca evitar la fragmentación y doble registro.

La creación de todos estos sistemas, además de fragmentar el registro, generan un problema de seguridad. Al crearse estos sistemas, muchos fueron creados con usuarios genéricos o métodos de autenticación de muy baja seguridad, como nombre y contraseña RUT, lo que atenta contra la seguridad de la información. Hay profesionales que tienen un usuario y contraseña diferente en cada uno de estos sistemas, lo que genera problemas de usabilidad de estas plataformas y el re-uso de una misma contraseña.

La razón por la que proliferan en Latinoamérica estos registros es debido a la falta de visión de interoperabilidad, pero principalmente, la falta de estrategia. Si uno no tiene resuelto el problema del Índice Maestro de Personas, cualquier intento de interoperabilidad es una quimera. Son pocos los países latinoamericanos que han resuelto ese primer eslabón de interoperabilidad y como se sabe hace años, es el lugar donde hay que comenzar.

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Estimado Alejandro,
Quería agradecer la sistematicación que nos permite visualizar la lista de fuentes de fragmentación de la información de nuestro sistema de salud. Quedé bien impactado. Esto es algo que debiese ser una prioridad para nuestro país porque además de fragmentar la información y afectar la integración y continuidad del cuidado de los pacientes, a la vez genera duplicidad importante de registros y sobrecarga de trabajo con el tiempo importante que se le resta a la atención de salud.
Estoy terminando mi tésis de doctorado sobre el rol del registro clínico electronico en la integración de cuidados de salud en APS de Montréal.
Feliz podría compartir resultados una vez termine de redactar, pero les puedo adelantar una lista de sistemas de información o aplicaciones que están integradas al registro clínico electrónico de por acá, y que contribuyen a un cuidado mas integrado al menos informacional:

  • Resultados de laboratorio
  • Resultados de test de imágenes
  • Presceripciones médicas y despacho en las farmacias de los usuarios
  • Licencias médicas
  • Sistema de inmunicaciones.
  • sistema de referencia y contrareferencia: solo esta integrada la referencia, la contrareferencia llega en papel aun.
  • facturación: las actividades son pagadas por acto, por lo que es clave acá que esto esté integrado.
  • notificación de enfermedades está integrada al RCE, lo que ha incluido el COVID.
    Existen otras áreas no integradas como lo que ocurre en el hospital y en las especialidades, por lo que es algo muy demandado por los medicos de familia de acá.

Sin embargo, existe una cantidad importante de datos e información que aun se envía o recibe increiblemente via fax y digitalización e incorporación a la ficha.
Como vemos, otros paises han logrado avanzar en interoperabilidad y lograr un mayor nivel de integración de la información aun con desafíos pendientes que nos pueden servir de experiencia y aprendizaje.
Es por eso que me pareció pertinente compartir la experiencia que he recogido por acá.

Saludos
Mauricio

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Es importante que el registro este disponible y de manera completa en cualquier tipo de atención del paciente. Además interrelacionar datos para una mejor calidad en la atención.

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Estimados, concuerdo plenamente. Y claro como señala Alejandro la Acreditación de calidad y los estandares de seguridad del paciente, entiendo esperan evitar que esta fragmentación exista, pero creo no cubre esto todas las posibilidades y por otra parte como se da en muchos ambitos en nuestro pais, una cosa es lo que esta regulado o normado y otra distinta es lo que en realidad se hace. He visto que para superar esta caracteristica de calidad simplemente se declara la existencia de la realidad, es decir, basta con señalar en este hospital la Ficha es mixta, una parte papel y la otra RCE, y asi se pasa esta situación para acreditación. Sin embargo los que trabajamos en la extracción de datos de la Ficha clinica, sabemos lo complejo que es manejar estos dos formatos, más debe ser para el clinico en la atención de un evento ambulatorio u hospitalizado.

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Estimados conocía que no existía interoperabilidad en los sistemas de registros de información en chile, Sin embargo esta interoperabilidad en base de datos, que implicaran estadísticas comprometen la calidad y estándares de seguridad de los usuarios. La fragmentación, debe ser evitada, desde un registro clínico unificado partiendo en areas clínicas de los servicios de salud, interoperen con los sistemas de atención primaria en salud, lo cual esta incipiente hasta nuestros dias.

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Estoy de acuerdo, por eso yo soy un ardido promotor de la importancia de la interoperabilidad. Tal como tu dices cualquier análisis que requiere “big data” o en general salud pública y análisis estadístico necesita cohortes no fragmentados. Es importante repetir esto cuando se hagan decisiones a nivel central de futuros proyectos.

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Considero demasiado relevante la existencia de la interoperabilidad y concuerdo con la mayoria de los comentarios.
Sin duda el mantener informacion fragmentada generá un riesgo para la toma de decisiones, sobre todo cuando hablamos de la Salud de la poblacion. Por otro lado la fragmentacion conlleva a efectos negativos del punto de vista de los costos que podria significar no contar con la informacion completa y unificada.
Personalmente la integracion de los distintos sistemas de Salud que existen actualmente, es uno de los principales desafios para nuestros sistemas de Salud.

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Efectivamente, es existe la necesidad de abordar la interoperabilidad y la fragmentación del registro en sistemas de salud, es muy necesario para garantizar una gestión efectiva de los datos, mejorar la seguridad de la atención médica y facilitar la toma de decisiones con toda la información necesaria, no tan solo un fragmento de esta. Comparto la opinión de los que han comentado, y como se ha mencionado, es un desafío en el cual debemos trabajar

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Esta fragmentación en el registro de sistema puede dificultar la interoperabilidad y el intercambio de información entre diferentes sistemas, Puede llevar a la duplicación de datos, falta de coherencia en la información registrada y complicaciones en la comunicación entre diferentes plataformas.
Gracias a la evidencia de la consolidación de datos se han logrado una mejor gestión. Sin embargo, aún queda trabajo por hacer para lograr una integración más completa y eficiente de los sistemas de registro en el país. Esto es especialmente donde la interoperabilidad entre los sistemas de registro puede mejorar la calidad y la continuidad de la atención.

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Es importante mantener los datos íntegros y evitar la fragmentación siendo que en Chile, se inició bajo la Super Intendencia de Salud a través de la acreditación de establecimientos de salud es el mantener los datos íntegros e interoperables reguardado bajo la calidad y la seguridad de la información del usuario evitando así el doble registros o fugas de la información.

la desfragmentación generaría una perdida datos e incluso no tener con claridad el proceder ante un diagnóstico y tratamiento determinado del usuario. Además se perdería el contexto necesario para comprender plenamente la situación actual de la salud de la persona, considerando también que afecta a las estadísticas y al análisis de datos tales como patrones o tendencias de carácter valioso y útil. Considerando que fragmentación de los datos pone en riesgo la violación de privacidad que se produzcan brechas en el acceso de información.

Por este motivo es recomendable garantizar un modelo de sistemas de datos integrados y seguros entre los sistemas que interoperan con la información entregado confidencialidad, continuidad y seguridad de la información, de esta forma entregaremos una calidad y seguridad en la atención de los usuarios.

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La consideración de la existencia de una ficha clínica única, como característica obligatoria de la acreditación en salud en nuestro país ha dejado en evidencia la escasa interoperabilidad de los sistemas de registro en las distintas instituciones de salud.
Parece lógico suponer que cada institución debiera contar con un solo tipo de registro o, si no es el caso, sus distintos registros debieran estar conectados de modo de conformar un solo registro, sin embargo, la evidencia ha demostrado que no es así y por ende, la información del usuario se encuentra fragmentado, lo que se presenta como un factor de riesgo para su atención, pudiendo verse afectado por la incompletitud de la información requerida, favoreciendo a la vez que se puedan presentar retrasos en los procesos.
La falta de interoperabilidad y la consecuente fragmantación de la información afecta los procesos de análisis estadísticos, enlentece los procesos y aumenta los riesgos de error.
Urge que estos procesos se conecten y optimicen el flujo de la información, por ejemplo, un caso de Ley de Urgencias que corresponde a una Urgencia Vital Ges no debería requerir de dos plataformas, el ingreso en una de ellas debiera derivar en el acceso a la información en las diferentes áreas que lo requieren facilitando los procesos de atención desde la perspectiva clínica y administrativa/financiera.
Es parte de los desafíos y de lo que aún debemos trabajar.
Saludos,
Karina Osorio

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En mi opinión, la crítica a la fragmentación de los registros y el análisis sobre la importancia de la consolidación de datos de salud son muy acertados. Para garantizar una gestión eficiente de la salud pública, la pandemia ha resaltado la necesidad de contar con sistemas de información integrados y interoperables.

Es importante señalar la falta de visión sobre la interoperabilidad al crear nuevos sistemas web para ingresar datos. Como se mencionó anteriormente, la fragmentación de la información puede resultar en pérdida de datos, malas decisiones clínicas y problemas con la seguridad y la privacidad de la información del usuario.

La comparación con la regulación de la Superintendencia de Salud es relevante porque ilustra cómo la ausencia de un solo registro clínico por establecimiento puede afectar la calidad de la atención. Mantener los datos íntegros y evitar la fragmentación es fundamental para evitar la incompletitud de los datos y posibles fugas.

Un paso necesario hacia la mejora de la calidad y seguridad de la atención de los usuarios es la propuesta de garantizar un modelo de sistemas de datos integrados y seguros entre los diferentes sistemas. La idea de que se requiera una ficha clínica única para la acreditación de salud en el país destaca la importancia de una mayor interoperabilidad.

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Estimado,
concuerdo completamente con lo presentado, en Chile estamos al debe en temas de interoperabilidad de sistemas, es impresionante la cantidad de sistemas con los que contamos, y que todos trabajen de manera independiente le hace un flaco favor a la continuidad de los cuidados a los usuarios, y al manejo adecuado de los datos, promoviendo la fragmentación de los mismos, generando finalmente que no contemos con datos reales de los usuarios.
Sin embargo, creo que es un gran paso que actualmente un paso clave de la acreditación de las instituciones sea contar con una ficha electronica única, pero esto aún mantiene los datos de los usuarios dentro de solo una institucion y no como información a la que se pueda acceder desde cualquier parte del país, creo que ese el desafío último.

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ya muchos han puesto lo mismo de distinta forma, pero, ¿alguien puede hacer una actualización del estado de interoperabilidad en el país? ¿ha ido avanzando fhir? ¿qué pasó con el servidor snomed versión chilena? (hace un tiempo lo iba a revisar y ya no estaba en línea), ¿qué soluciones han salido para atacar el problema?
Por el momento solo conozco el Viau -por que no salgo mucho de mi red- por lo que igual sería bueno que los que tengan más poder o conocimiento nos entreguen un status actual de esto,
por favor.

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Hasta donde tengo entendido el CENS es quien lleva ya años liderando esta conversación, desde la perspectiva técnica y académica, además de formación y gracias a las diferentes actividades que se han realizado es que diferentes equipos han logrado obtener experiencias y aprendizajes en estas temáticas, sin embargo en la práctica seguimos al debe.

En el SSMSO efectivamente el VIAU es una estrategia encaminada al poder compartir información estructurada entre diferentes establecimientos, pero hasta ahi queda la propuesta. Yo estuve en conversaciones con el equipo del servidor terminológico del CENS, pero aún está en etapas tempranas de desarrollo como para poder utilizarlo en proyectos en marcha. Desconozco en que quedó el proyecto de historia clínica compartida, que prometía ser una punta de lanza en interoperar.

Por el momento solo hay iniciativas aisladas en busca de esta orientación, pero en la práctica poco se ha logrado. Desde el Hospital Dra. Eloísa Díaz I. de la Florida estamos orientando nuestras propuestas de soluciones digitales con capacidad de interoperar, pero para ello tambien hemos tenido problemas en encontrar interlocutores que estén dispuestos al mismo esfuerzo.

Es una discusión que sigue tan vigente como en mayo del 2021 cuando Alejandro planteó el tema. Incluso hoy, el sitio del registro nacional del cancer ya no está funcionando y existe otra plataforma que el Ministerio se encuentra impulsando, sin embargo no tiene en este momento perspectiva de interoperar y nuevamente fragmenta el sistema de registro, además de no aportar directamente a la gestión de los casos. En la práctica demasiados problemas de implementación en los hospitales.

Saludos.

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Este problema tiene varias capas.
En protocolos de comunicación, ya tenemos algo como un estándar (HL7). A nivel de captura de datos, hay aún problemas (hardware propietario y conectores diseñados para ser incompatibles). A nivel de almacenamiento de datos… bueno ahí cada uno hace lo que puede por lo que tenemos tantas estructuras de dato como clinicas/hospitales existen.
Podríamos partir discutiendo por qué capa comenzar. En lo personal, el riesgo/costo mayor, provienen de sistamas cerrados, como GE, que es imposible de hacer operar con otros equipos que no sean GE, por ende, se debe pagar lo que sea que pidan.

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concuerdo, a creación de los sistemas señalados por los participantes, fragmentan el registro, generan un problema de seguridad. Efectivamente fueron creados con usuarios genéricos o métodos de autenticación de muy baja seguridad, como nombre y contraseña RUT, facil de adulterar. ** La idea es contar con el uso de huella o acceso biométrico.