Aquí es donde viven el 60% de los datos de salud de las personas que no está en los Sistemas de Información

Cuando hablamos de BigData en Salud nos referimos a la información que tenemos registrada electrónicamente en los Sistemas de Información en Salud (SIS). No obstante, solo el 40% de los datos de salud de las personas vive en los sistemas de información [Historia Clínica Electrónica (HCE), sistema de laboratorio (LIS), sistema de imagenología (RIS/PACS), sistema de anatomía patológica…].

¿Dónde está el 60% que nos falta?

El trabajo de Weber publicado en JAMA en el 2014 nos lo ilustra.
Link al trabajo
https://doi.org/10.1001/jama.2014.4228

Datos que viven fuera de los Sistemas de Información en Salud
MEDICACIÓN:

  • Sistemas de las farmacias (Salcobrand, Cruz Verde…). Para eso solicitan tu número de documento.
  • La conciencia de los pacientes (los medicamentos de venta libre, herbales, terapias alternativas)
  • Libretas de registros en los pacientes que llevan registros propios de lo que toman
  • La memoria del paciente o la familia (qué finalmente tomó)

ENCUENTROS CLÍNICOS

  • Médico que va a domicilio cuando hay ausentismo laboral
  • Comunicación con el médico a través de WhatsApp o Teléfono

DIAGNÓSTICOS

  • Actas de defunción
  • Ingresos manuales de pacientes en Portales de Salud
  • Redes sociales
  • Asociaciones de pacientes

EXÁMENES SOLICITADOS

  • En episodios de hospitalización domiciliaria
  • Ordenes en papel

DATOS GENÉTICOS

ANTECEDENTES SOCIALES

  • Informes policiales
  • Informes de litigios legales
  • Redes sociales

HISTORIA FAMILIAR

SÍNTOMAS

  • Inferidos de la medicación de venta libre comprada (dolor, cefalea, nauseas…)
  • Inferidos de compras con tarjeta

ESTILOS DE VIDA

  • Inferidos de compras con tarjeta
  • Compras realizadas en quioscos, panaderías, supermercados
  • Membresías de gimnasio y asistencia
  • El teléfono celular
  • Los wearables

SOCIOECONÓMICOS

  • Registros del censo
  • LinkedIn (dónde trabajas, qué puesto tienes)

REDES SOCIALES

  • Amigos en Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp…
  • Publicaciones en Redes Sociales
  • Publicaciones en Blogs

AMBIENTE

  • Información sobre clima y tiempo
  • Datos de salud pública
  • GPS del teléfono (por dónde te mueves, cuánto te mueves)

PARÁMETROS CLÍNICOS

  • Teléfono celular: tu teléfono (Google o Apple) registra cuánto caminas, cuántas calorías quemas, qué lugares frecuentas
  • Wearables como AppleWatch, FitBit… Saben cuánto duermes, cuánto caminas, cuánto pesas, cuál es tu frecuencia cardíaca de reposo, cuánto deporte haces

Hoy esto plantea un desafío enorme. Los datos de salud únicamente adquieren sentido cuando podemos individualizarlos. Si no logramos vincular la información que está fuera de los SIS y obtenerla, siempre tendremos una visión sesgada sobre la salud de la población.

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Es lamentable que el monitoreo domiciliario no se pueda obtener data de valor… hoy en día hay miles de dispositivos (no necesariamente costosos) que permiten tomar parámetros que hasta son multipaciente.

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Del monitoreo domiciliario se obtiene información de MUCHÍSIMO VALOR y la evidencia demuestra que tiene alto retorno de la inversión para el cuidado de varias patologías.

La experiencia de FONASA con ACCUHealth Chile muestra que localmente también se pudieron replicar las evidencias internacionales.

El problema que existe es que los incentivos no están alineados. Chile tiene un sistema de pago por prestación y estas prestaciones (monitoreo remoto en domicilio) no tienen código de arancel FONASA, por lo tanto, no existen para los sistemas financieros.

Por más que es más eficiente, por más que genera múltiples beneficios para los pacientes y para el sistema de salud y por más que la tecnología actual permite hacer uso de esto con bajos costos, no hay implementaciones mantenidas en el tiempo. Únicamente pilotos con algún financiamiento particular.

El Hospital Digital tiene un proyecto de monitoreo a pacientes para su fase 4, así que esperamos que rompan las barreras actuales.

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Creo me expresè mal, la información es valiosisima pero el problema es que no saben levantar los datos…

AccuHealth es un ejemplo de cómo levantar los datos muy bien, y también de cómo utilizarlos de forma muy significativa.

Hubo varios pilotos con muy buenos resultados en Chile, pero se caen todos en el financiamiento.

Vamos más allá de la Diabetes…

AccuHealth tiene experiencia en

  • Diabetes
  • Hipertensión
  • Insuficiencia Cardíaca Congestiva
  • Sobrepeso / Obesidad
  • ACV (telemonitoreo post ictus)

Si eres médico y necesitas que te monitoreen un paciente por X condición, ellos te dan ese servicio.

El telemonitoreo no es más que constantes vitales seguidas remotamente. El valor no está en tener las constantes, esa es la parte fácil. El valor está en el uso de la información y el seguimiento (la mayoría de las veces con humanos) de los desvíos.

No soy del área de la salud, pero veo que se pierden muchas oportunidades con la actual tecnología y burocracia de las instituciones publico y privadas.

Respecto al financiamiento… si la idea es buena siempre habrà fondos para desarrollar las iniciativas, voy màs por un tema de voluntades y el que hasta hoy aun dependemos de personas.

Da pena ver equipos completamente nuevos en centros de APS que no se ocupan por falta del pago de los servicios de informe o debido a que no los quieren usar…

Estimado Doctor,
Soy estudiante de medicina de quinto año, me parece muy interesante reconocer la importante información sanitaria que se pierde diariamente fuera del sistema de salud. Por lo mismo, creo que es de vital importancia que utilicemos la tecnología actual para recolectarla y con ella contribuir a la salud del paciente individual a quien pertenece y crear una base de datos que permita realizar investigaciones al respeto, generando nuevo conocimiento para mejorar el manejo y prevención de cientos de enfermedades.
Dentro de mi experiencia, he conversado con pacientes que padecen de enfermedades crónicas sobre qué podría facilitar su adherencia al tratamiento, surgió la idea de alguna plataforma que haga seguimiento de los pacientes y que, por ejemplo, vía llamado telefónico los ayude en la adherencia al tratamiento y monitoreo de su patología, de esta forma los ayuda a crear una mayor conciencia de enfermedad (uno de los grandes problemas de las enfermedades crónicas dada su poca sintomatología). También he visto que a muchos pacientes les resulta difícil acudir a controles médicos dado que frecuentemente coincide el horario del CESFAM con su horario laboral, estos pacientes se verían enormemente beneficiados de un seguimiento remoto.
Como usted comenta, la empresa Accuhealth ha tomado esta inquietud para recolectar información de sus pacientes, utilizarla dentro de una base de datos y hacer seguimiento personalizado de sus pacientes. Dentro de su página web mencionan varios aspectos en los que impacta su sistema, por ejemplo la adherencia a tratamiento mejora de un 40% a 75%, un 80% disminuye sus niveles de hemoglobina glicosilada, se redujo un 59% la cantidad de pacientes utilizando camas y disminuyó en un 35% la admisión hospitalaria.
Creo que esta tecnología debería instaurarse como un pilar fundamental dentro del sistema de salud chileno, siendo un gran apoyo principalmente para atención primaria en salud. Permitiendo que los pacientes lleven un mejor control de sus patologías crónicas, lo cual evita complicaciones de estas, con la consecuente descongestión de hospitales y servicios de urgencia, liberando la utilización de recursos para otros fines dentro de la salud. Además permite mejorar la calidad de vida de los pacientes dado que al mantener controlada su patología presentará menos síntomas de esta, y por otro lado genera conocimiento a partir de la base de datos creada.
Sin embargo, como usted menciona aún queda mucha información extra sistema de salud que se escapa a esta plataforma y a los recursos utilizados en la actualidad. Dado que gran parte de la información se almacena en la web, veo cada vez más próximo la creación de nuevos medios que logren recolectar esta información para mejorar la atención a los pacientes, generar conocimiento y prevenir de mejor forma enfermedades y su progresión, creando así una mejor medicina que optimiza la utilización de la tecnología disponible.