Desde hace unos meses, los ciudadanos argentinos ya podemos dar nuestro consentimiento para que se compartan datos clínicos entre instituciones de salud.
Esta funcionalidad está presente en el Portal Ciudadano Mi Argentina
A diferencia de otros portales nacionales, donde se requiere que la persona se acerque a un Registro Civil u organismo para acreditar su identidad y crear su usuario, en Mi Argentina uno puede crearlo en línea y realizar la validación biométrica mediante algoritmos de reconocimiento facial y del Documento Nacional de Identidad (DNI).
Una vez creado el usuario, y validado biométricamente, se puede acceder a la opción “Mi Salud” que permite:
- Configurar opciones de privacidad: dar consentimiento para compartir o no datos clínicos
- Donación de órganos y tejidos: opt-out para donar órganos
Por defecto, el sistema viene sin ninguna preferencia pre-establecida. Al registrar SI o NO se guarda un recurso FHIR Consent en el BUS de Interoperabilidad que es el que habilita la posibilidad de compartir datos clínicos entre instituciones.
Ver la normativa que permite compartir datos de salud en Argentina
¿Qué datos se compartirán?
El sistema ya está guardando los recursos FHIR Consent, pero aún no está conectando instituciones de salud para compartir datos. No obstante, está planificado comenzar a compartir el recurso FHIR de Resumen de Historia Clínica IPS (International Patient Summary) para fin de 2020, que incluye alergias, medicación, últimos procedimientos realizados, problemas activos o diagnósticos, y varios datos opcionales.
Posteriormente, se irán incorporando otros documentos para compartir, como ser las epicrisis de las hospitalizaciones, los resúmenes de urgencia, los resultados de laboratorio, los informes de imágenes…
¿Cómo se comparten los datos?
El sistema de Interoperabilidad de Argentina es distribuido, esto quiere decir que los datos clínicos viven en cada institución (centro de atención primaria, hospital o clínica). El BUS de interoperabilidad tiene al Maestro de Pacientes (MPI) y cada vez que un paciente se Federa en una institución/dominio, recibe un ID Federado.
Cada sistema de Historia Clínica Electrónica que en el futuro comparta datos y quiera ver datos compartidos, enviará al BUS el ID Federado del paciente con la solicitud para ver datos de otras instituciones, el BUS validará el Consentimiento del paciente para compartir datos, y si el paciente consintió, el BUS hace la petición al resto de las instituciones donde hay datos de ese paciente a través del perfil IHE MHD y permite que la HCE reciba los recursos FHIR generados en otros centros asistenciales. Cada recurso presentado se guarda en un log de auditoría.
¿Qué manifiestan los ciudadanos?
Hay más de 45.000 personas (27% mujeres) que ya han configurado sus preferencias para compartir datos. ¿qué eligen?. El 94% registra que quiere que sus datos se compartan entre instituciones, siendo un 6% los que optan por no compartir datos clínicos.
¿Cómo funciona la donación de órganos?
Aquí el sistema es opt-out. Por defecto todo ciudadano es donante (Ley 27.447), salvo que manifieste su intención de no donar. Así que al ingresar a Mi Argentina, uno tiene todas las opciones de donación activas. Los ciudadanos podemos elegir, “donar todo”, “no donar nada” o “donar algunos órganos específicos”. Y también podemos donar para Trasplante y/o Investigación.
El proyecto de Interoperabilidad de Argentina es muy potente y está basado en estándares internacionales.