Argentina toma la delantera en interoperabilidad de datos clínicos. Los ciudadanos ya podemos dar consentimiento para compartir nuestros datos de salud

Desde hace unos meses, los ciudadanos argentinos ya podemos dar nuestro consentimiento para que se compartan datos clínicos entre instituciones de salud.

Esta funcionalidad está presente en el Portal Ciudadano Mi Argentina

A diferencia de otros portales nacionales, donde se requiere que la persona se acerque a un Registro Civil u organismo para acreditar su identidad y crear su usuario, en Mi Argentina uno puede crearlo en línea y realizar la validación biométrica mediante algoritmos de reconocimiento facial y del Documento Nacional de Identidad (DNI).

Una vez creado el usuario, y validado biométricamente, se puede acceder a la opción “Mi Salud” que permite:

  • Configurar opciones de privacidad: dar consentimiento para compartir o no datos clínicos
  • Donación de órganos y tejidos: opt-out para donar órganos

Por defecto, el sistema viene sin ninguna preferencia pre-establecida. Al registrar SI o NO se guarda un recurso FHIR Consent en el BUS de Interoperabilidad que es el que habilita la posibilidad de compartir datos clínicos entre instituciones.

Ver la normativa que permite compartir datos de salud en Argentina

¿Qué datos se compartirán?

El sistema ya está guardando los recursos FHIR Consent, pero aún no está conectando instituciones de salud para compartir datos. No obstante, está planificado comenzar a compartir el recurso FHIR de Resumen de Historia Clínica IPS (International Patient Summary) para fin de 2020, que incluye alergias, medicación, últimos procedimientos realizados, problemas activos o diagnósticos, y varios datos opcionales.

Posteriormente, se irán incorporando otros documentos para compartir, como ser las epicrisis de las hospitalizaciones, los resúmenes de urgencia, los resultados de laboratorio, los informes de imágenes…

¿Cómo se comparten los datos?
El sistema de Interoperabilidad de Argentina es distribuido, esto quiere decir que los datos clínicos viven en cada institución (centro de atención primaria, hospital o clínica). El BUS de interoperabilidad tiene al Maestro de Pacientes (MPI) y cada vez que un paciente se Federa en una institución/dominio, recibe un ID Federado.

Cada sistema de Historia Clínica Electrónica que en el futuro comparta datos y quiera ver datos compartidos, enviará al BUS el ID Federado del paciente con la solicitud para ver datos de otras instituciones, el BUS validará el Consentimiento del paciente para compartir datos, y si el paciente consintió, el BUS hace la petición al resto de las instituciones donde hay datos de ese paciente a través del perfil IHE MHD y permite que la HCE reciba los recursos FHIR generados en otros centros asistenciales. Cada recurso presentado se guarda en un log de auditoría.

¿Qué manifiestan los ciudadanos?
Hay más de 45.000 personas (27% mujeres) que ya han configurado sus preferencias para compartir datos. ¿qué eligen?. El 94% registra que quiere que sus datos se compartan entre instituciones, siendo un 6% los que optan por no compartir datos clínicos.

¿Cómo funciona la donación de órganos?
Aquí el sistema es opt-out. Por defecto todo ciudadano es donante (Ley 27.447), salvo que manifieste su intención de no donar. Así que al ingresar a Mi Argentina, uno tiene todas las opciones de donación activas. Los ciudadanos podemos elegir, “donar todo”, “no donar nada” o “donar algunos órganos específicos”. Y también podemos donar para Trasplante y/o Investigación.

El proyecto de Interoperabilidad de Argentina es muy potente y está basado en estándares internacionales.

¿Han pensado en que la interoperabilidad elimine la burocracia con respecto a las presentaciones ante auditorías médicas, donde los pacientes deambulan gestionando formularios que los médicos tienen que llenar por quintuplicado, muchas veces?
Que auditoría medica se haga cargo de revisar la historia clinica que necesite.

¿Cuando avanzaban a prescripción electrónica en receta única?
Por otra parte, para validaciones farmaceuticas, que demuestran mejorar la seguridad de los tratamientos con medicamentos, está contemplado que los profesionales en las farmacias accedan a la HCE del paciente que lo requiera?

Hoy la reglamentación que norma la Historia Clínica Compartida indica que el objetivo que tiene es asistencial, o sea, que el médico que atiende al paciente pueda tener más información para la toma de decisiones.

Resolver los temas de auditoría médica requeriría otras definiciones, que eventualmente podrían realizarse en el futuro.

Respecto a la prescripción electrónica, Argentina lidera en la región, puedes ver más datos aquí Reglamento para la Receta Digital Interoperable de Argentina en FHIR

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Excelente iniciativa … vi que existe la posibilidad que los extranjeros puedan crear su perfil con el número de pasaporte … desde el sitio web pude hacer el registro sin problemas, pero des-afortunadamente la app no reconoce mi CUIL y me dice que no el válido.

Mi interés en particular es porque he tenido acercamientos con el Ministerio de Salud en mi país y reconocieron que deben iniciar con una solución para el consentimiento informado del paciente de forma electrónica, curiosamente he sido la primera persona que se ha acercado a la institución haciendo la consulta sobre si existe la normativa legal y aunque no existe el área encargada de esto en la institución ha mostrado interés dar pie a la iniciativa y me han solicitado que si tengo algún tipo de insumos que les permita a ellos trazar una ruta para esto será bienvenida.

Me gustaría explorar mas el plataforma y las diferentes opciones que tiene para el área de salud, cómo podría continuar ya que la app no me lo permite?

Saludos

Puse un vídeo para puedan ver las funcionalidades quienes no tengan DNI Argentino. Las 2 funcionalidades de salud que existen son la de consentir compartir datos de salud y cambiar las preferencias de donación de órganos. El resto de las opciones de salud son hipervínculos a otras páginas abiertas.

El poder dar y cambiar un consentimiento de forma electrónica en un portal validado biométricamente es como un mecanismo nuevo de “firma electrónica” con amplias ventajas sobre los tradicionales métodos de firma.

Si quieres tenes más información sobre el sistema de interoperabilidad de Argentina, puedes tomar contacto con La Red Nacional de Salud Digital

https://www.argentina.gob.ar/salud/digital/red

Ahí trabajan profesionales formados en informática biomédica quienes están liderando estos cambios.

Gracias @alemauro por la respuesta … por experiencia dirigirse a solicitar recursos y/o información a un correo info o a una central telefónica no es siempre del todo efectivo … agradecería saber si existe algún contacto directo en la red o el grupo en telegram a donde pueda llegar más directamente hacer consultas puntuales y un posible contacto con el Ministerio de Salud de Costa Rica con el fin de intercambio de experiencias, ya que es una necesidad que se desea abordar … saludos

Muchas gracias Alejandro por tu respuesta.

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